Lass Dich inspirieren...
Hier findest Du Geschichten von Menschen, die eine MS Diagnose bekommen haben und für die Sport, Ernährung und Stressreduktion eine wichtige Rolle im Leben spielen. Manche von uns leben schon lange mit dieser Diagnose, andere kürzer, manche sind spürbar eingeschränkt, andere gar nicht. Einige nehmen Medikamente, andere haben nie damit begonnen.
Aber was uns alle eint, ist der Glaube an ein gutes Leben trotz MS.
Wir träumen, wir hoffen und wir haben Ziele- große und kleine.
Wenn Du uns über Deinen Weg mit der MS erzählen willst, freuen wir uns über Deine Geschichte!
Jasmin
Es begann im März 2011 während eines Trainingslagers in Portugal mit einem Kribbeln in den Füssen, dann in den Oberschenkeln – hoch bis zur Leiste. Meine Füsse fühlten sich taub an, als ob sie gefroren wären. Nach der Rückkehr in die Schweiz wurde ich drei Tage untersucht. Röntgenbilder des Gehirns zeigten graue Punkte.
Da hat mich die Angst gepackt, es sei ein Hirntumor. Dann die Diagnose: Multiple Sklerose, eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Nicht heilbar. Und doch eine Erleichterung. «Denn diese Krankheit ist kein Todesurteil», sagte ich mir.
Für mich ist es ein Wunder, was der Körper alles leisten kann. Medikamente nehme ich bis heute nicht. Ich will Veränderungen spüren, vor allem aber will ich die Verantwortung nicht an ein Medikament oder einen Arzt delegieren.
Natürlich fliessen manchmal Tränen, natürlich hadere auch ich manchmal, weil sich die Dinge verändern. Hinfallen, aufstehen, weitermachen, das Gute im Schlechten sehen – es sind Eigenschaften, die mich schon lange begleiten. Ich fühle mich trotz dieser Diagnose als Glückskind. Ich habe Kinder, einen tollen Mann und eine solide Lebensgrundlage. Für mich ist es wichtig, immer nach vorne schauen. Es gibt viele tolle und interessante Wege.
Dank einem sehr guten Umfeld, bestehen aus meiner Familie, Mentalcoach und einem Vertrauensarzt fand ich für mich den richtigen Weg für ein erfülltes Leben mit MS. Hierzu gehörte auch einer Umstellung meiner Ernährung und weiterem körperlichem Training, was mir sogar wieder erlaubte top Resultate an nat. und internationalen Trailwettkämpfen auf höchstem Niveau zu erzielen.
Mein Motto: #nevergiveup. #träumehaben #positivdenken
Anja
Meine MS wurde diagnostiziert, als ich 45 Jahre alt war. Ich hatte schon ein Jahr davor einen Schub gehabt, bei dem ich einen ständigen Drehschwindel hatte – alle Untersuchungen damals blieben aber ergebnislos, und als die Symptome wieder verschwanden, machte ich mir keine weiteren Sorgen. Der nächste, schlimmere Schub, der sich in Form von einseitiger Gefühlslosigkeit in Händen, Füßen und Gesicht, sowie einer Sehnerv-Entzündung zeigte, führte nach ein paar Wochen dann zur Diagnose MS. Am Anfang war ich einerseits total geschockt, andererseits aber froh, eine Diagnose zu haben und zu wissen, dass es nichts noch schlimmeres ist.
Ich war schon mein ganzes Leben mehr oder weniger sportlich gewesen, aber nie besonders konsequent. Mit meiner Diagnose begann ich mein ganzes Leben ein bisschen aufzuräumen und vor allem das Laufen, das ich schon ein paar Jahre davor für mich entdeckt hatte, auch wirklich regelmäßig zu betreiben. Ich begann einmal im Jahr eine sportärztliche Untersuchungen zu machen, konsequent nach Trainingsplan zu trainieren und erfüllte mir schließlich 2018 meinen Kindheitstraum, einen Marathon zu laufen.
Die MS, die mir in den letzten Jahren kaum Probleme macht, hat mir geholfen, mein Leben bewusster zu leben, mehr auf meinen Körper zu hören und alles in allem ein gesünderes, fitteres Leben zu führen – ich sollte ihr vielleicht sogar ein bisschen dankbar sein!
Robert
Ich habe - nach 2 jähriger Suche - 2015 die Diagnose MS erhalten.
Anfang 2016 hat mich meine Frau im Rollstuhl durch die Gänge des Alfried Krupp KH in Essen geschoben.
Ich konnte nicht mehr richtig gehen. Nach etlichen Monaten habe ich mich - angefangen mit Aquajogging - langsam wieder zurück gekämpft.
Im Herbst 2016 dann die ersten Laufversuche, 2000m....3000m....5000m...ein traumhaftes Gefühl. Parallel hierzu bin ich auch wieder etwas Fahrrad gefahren und geschwommen.
2017 konnte ich wieder einen Triathlon MD absolvieren, nicht mehr so schnell wie früher, aber sehr sehr glücklich.
2019 habe ich am Ironman in Hamburg, 2021 bei der Ironman Challenge Roth teilgenommen. Ich komme ursprünglich vom Leistungssport, Leichtathletik (Mittelstreckenlauf) in frühester Jugend, über Marathon zum Triathlon.
Der Sport hat mich im Grunde mein ganzes Leben lang begleitet. Letztlich hat er mir auch wieder auf die Beine geholfen.
Ich nehme keine Medikamente und ich bin der Überzeugung, dass Sport, Lifestyle und auch Ernährung die beste Therapie ist.
Challenge Roth letztes Jahr sollte jedoch mein letzter Wettkampf gewesen sein, mir ist im Laufe der Zeit doch die Kraft ausgegangen und das Laufen fällt recht schwer.
Die Geschichten der Anderen machen mich etwas wehmütig, weil ich mich entschlossen habe, nicht mehr zu Laufen (weil es auch nicht mehr so gut geht) auf der anderen Seite spornen sie mich gerade doch wieder an, etwas aktiver zu werden.
Bianca
Meine Diagnose MS kam sehr überraschend. Ich war 28 Jahre alt, hatte 2 Kinder mit damals 4 Jahren und 2 Jahren. Ich nahm an zahlreichen Laufbewerben teil. Kurz vor einem 10km Bewerb im Herbst fingen meine Beine an taub zu werden, „wird wohl nur ein eingeklemmter Nerv sein“, dachte ich mir. Als ich am dritten Tag jedoch kaum mehr gehen und meine Zahnbürste nicht mehr ordentlich halten konnte, wusste ich, es steckt wohl doch was anderes dahinter. Nach zahlreichen Untersuchungen im Krankenhaus bekam ich noch am selben Abend die Diagnose "Multiple Sklerose". Mein erster Gedanke war „Rollstuhl“ und ich begann fürchterlich zu weinen. Nach einem 4-wöchigen Reha-Aufenthalt hab ich mit einer Basistherapie gestartet. Mit den täglichen Nebenwirkungen des Medikamentes lernte ich nach einiger Zeit umzugehen. Ich hatte Höhen und Tiefen. Neben Physio und Ergotherapie begann ich Psychotherapie und versuchte es sehr bald wieder mit dem Laufen.
Ein großer Rückschlag kam ein Jahr später. Eine massive Sehnerventzündung, die dazu geführt hat, dass ich rechts nur mehr eine Sehleistung von 5% habe.
Erst nach dieser SNE habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören, mir Ruhepausen zu gönnen, „nein“ zu sagen und nicht mehr über meine Grenzen zu gehen. Sport mache ich nach wie vor, wenn auch nicht mehr so streng wie früher. Es ist ein wichtiger Bestandteil in meinem Leben. Ich denke es beeinflusst meine MS positiv und tut mir gut. Im vergangenen Herbst nahm ich an dem Lauf teil, den ich damals nicht mitmachen konnte und ich bin unglaublich stolz, diese 10km geschafft zu haben.
Ich habe meinen Körper kennengelernt und er sagt mir deutlich was gerade möglich ist und was nicht. Was ich früher oft ignoriert habe, nehme ich jetzt wahr und akzeptiere es. Es ist mir nicht mehr wichtig wie schnell ich einen Kilometer laufen kann, sondern das gute Gefühl, das ich dabei habe. Zu sehen wo ich vor 2,5 Jahren stand und wo ich jetzt stehe.
Zufriedener, stärker und selbstsicherer denn je.
Denn ich bin (M)utig und (S)tark.
Tanja
Ich bin Tanja, 39 Jahre und Notfallsanitäterin.
Ich liebe meine fünf Hunde und die beiden Pferde. Meine Diagnose habe ich 2011 durch Zufall bekommen, was mich aber nicht aufhält ein richtig sportliches Leben zu führen. Nächstes Jahr gehts zum Berlin Marathon - und im Jahr 2024 würde ich mich gern am Iron-Man Langdistanz versuchen, noch klappt das aber mit dem Schwimmen nicht. Im Urlaub liebe ich lange Wandertouren, im Sommer das Stand-up-Paddeln und im Winter das Snowboarden. Mein Krankheitsverlauf ist bis jetzt relativ milde und ich habe sehr wenige Einschränkungen.
Ich würde mich freuen, wenn die MS in der Öffentlichkeit viel transparenter wäre und weniger Vorurteile hätte.
Daniel
“Aufgeben ist keine Option”
Im September 2006 habe ich die Diagnose erhalten. Es fing mit Drehschwindel, Sehnerv Entzündung und Missempfindungen an. Aufgrund des Schwindels konnte ich nicht mehr allein geradeaus laufen.
Im Februar 2007 der zweite und bislang letzte Schub. Im Herbst 2011 kam der Wendepunkt. Der innere Schweinepunkt wurde endlich besiegt und ich habe mit Sport begonnen. Im Jahr 2013 habe ich mit 5 km Läufen angefangen und 2014 dann als Staffelteilnehmer meinen ersten Marathon im Rahmen des Triathlon Challenge Roth beendet. An diesem Tag habe ich den Entschluss gefasst, eines Tages selber an dieser Stelle einen Langdistanz Triathlon (3,8 km Schwimmen, 180 km Radfahren und 42,195 km Laufen) zu finishen.
Nach dem Motto Don’t call it a Dream, call it a plan habe ich in 2017 meinen ersten Ironman in 13 Stunden und 29 Minuten erfolgreich beendet. 2018 folgte dann die Challenge Roth. Die Europameisterschaft im Langdistanztriathlon stand 2019 auf dem Plan. An diesem Tag habe ich bei 40 Grad als einer der wenigen Teilnehmer überhaupt das Ziel erreicht.
Anfang 2019 habe ich meine Basistherapie abgesetzt. Seitdem setzte ich nur noch auf Vitamin D und Probicum. Ich versuche möglichst gesund zu essen. Das schaffe ich aber leider nicht immer.
Lisa
Als ich meine Diagnose 2014 erhalten habe, brach für mich kurzfristig die Welt zusammen. Obwohl meine Mama ebenfalls MS seit über 25 Jahren hat und es bei ihr ein sehr milder Verlauf ist, dachte ich, mein Leben sei mit 24 Jahren vorbei. Nach einer kurzen, aber heftigen "Ich-sperre-mich-zu-Hause-ein"-Phase, kam ich recht schnell zum Entschluss: "Liebe MS, wir teilen uns jetzt diesen Körper, Freundschaft biete ich dir keine an, aber mein Feind bist du sicher nicht, denn Feind heißt Kampf. Kampf heißt Energie. Und die brauche ich für alles andere. Also schauen wir, dass wir diesen Körper nicht zerstören!"
Das half mir. Aber richtig verändert hat mein Leben erst meine Mutterschaft vor bald vier Jahren. Ich hörte zu rauchen auf, begann einige NEMs einzuführen, nahm seitdem fast 70kg ab, ernähre mich seither glutenfrei und laktosefrei, großteils antientzündlich und mache Sport. Anfangs noch mit Rückbildungsgymnastik, ging ich über in Danceaerobic, Radfahren, Pilates, Yoga und manchmal Krafttraining. Mein einziger Baustein, den ich noch sehr gut bearbeiten muss ist, Stress zu reduzieren und meine perfektionistische Art über Bord zu werfen. Denn ich liebe die Bewegung, tendiere aber leicht dazu, mich schnell zu überfordern und Pläne - komme was wolle - durchzuziehen. Das ist manchmal von Vorteil (z.B. berufsbegleitend mit Baby alleinerziehend zu studieren und mit Auszeichnung abzuschließen ohne Pause MIT MS, manchmal aber auch mein größter Nachteil. Ich spüre mich schlecht und daher auch meine Grenzen. Das zu (er-)lernen ist meine persönlich größte Herausforderung. Ich gestalte nun den Sport sanfter und reduzierter, habe Meditation eingeführt und praktiziere ein Dankbarkeitsritual mit meinem Kind, um den Fokus auf die schönen Situationen und Erlebnisse am Tag zu lenken.
Die MS schränkt mich nicht ein. Die MS ist ein Teil von mir. Und ich glaube, es ist jener Teil, der sich entwickelt hat, damit ich meine Grenzen erkenne. Ich denke daher, dass die MS mein persönliches Stoppschild ist.
Alex
Ich bin die Alex und hier kommt meine kleine MSGeschichte: Es begann 2015 auf einem ACDC Konzert, dass ich das Gefühl hatte ich laufe auf kleinen Spitzen mit vielen Ameisen in beiden Fußsohlen. 8 Wochen später waren die Ameisen immer noch da und ich dachte ein bisschen Krankengymnastik für die Wirbelsäule könnte nicht schaden. Mein Hausarzt meinte, dass hört sich nicht gut an, wie schließen jetzt mal mit einem MRT die MS aus und dann schauen wir weiter.... die MS wurde leider bestätigt. Ich habe dann mit meiner ersten Basistherapie angefangen und die brav 8 Monate durchgezogen, die Nebenwirkungen gehen ja nach ´ner Zeit weg, ich soll mich nicht unterkriegen lassen, die Therapie ist super wichtig, blablabla....
In der Zeit war an Sport nicht zu denken, ich war froh wenn ich es morgens aus dem Bett geschafft habe zur Arbeit ging und Abends wieder ins Bett...so ging das dann noch mit zwei Basistherapien weiter, bis ich für mich entschied, ohne Medikamente hatte ich nicht das Gefühl krank zu sein....Ich hab mir dann ´nen neuen Job gesucht und wieder mit Sport angefangen: MTB, Wandern, Schwimmen, Klettersteige, Splitboarden, viel Berg;
Diesen Sommer hab ich mir ´nen kleinen Traum erfüllt, ich bin alleine mit meinem Mountenbike von Murnau an den Gardasee über Österreich und die Schweiz geradelt. In sieben Tagen 12000 hm, über 500km und über 2600m über dem Meeresspiegel. Also für mich ist der Sport in der Natur einfach umfassend bereichernd, und ich kann allen nur empfehlen, es auszuprobieren. Ich hab klein angefangen mit kurzen Trainingsrunden und freue mich heute wenn ich 10 Stunden durchhalte und Touren mache von denen ich vor der Diagnose nur geträumt habe...
Ich drück allen Mitstreitern die Daumen, dass ihr eure Lebensfreude nicht verliert und immer positiv nach vorne schaut.
Sabrina
"Manchmal ist der Kampf mit dir selbst, der härteste Kampf den du je führen musst." Heute knapp 3 1/2 Jahre nach der Diagnose 'unheilbar', die alles verändert hat...
Ich erinnere mich, wie ich 2018 in der Asklepios Klinik Bad Salzhausen lag und die Diagnose Multiple Sklerose bestätigt wurde. Ich wurde an den einweisenden Neurologen zurück überwiesen, um Medikamente einzunehmen; die Odyssee "meines" Weges begann.
Ich entschied mich gegen Medikamente und weiß noch, wie schwer es war, von den Ärzten angesehen zu werden, als wäre ich leichtgläubig und hätte falsche Hoffnungen. Es wird mir immer im Gedächtnis bleiben, als auch der Neurologe eines zertifizieren MS Zentrums mir sagte, dass man ohne Medikamente schneller behindert wird und das Leben mit einer angeblich "hochaktiven Verlaufsform" schnell zu Ende sein kann. Es war hart zu hören, spornte mich aber mehr denn je dazu an, meinen Lebensstil komplett zu verändern.
Meine gewählte Therapie, das Coimbra Protokoll, ist der richtige Weg für mich und ich bin meinem Protokollarzt und allen Menschen die mich auf diesem Weg begleiten, sehr dankbar. Mein Leben hat sich seit der Diagnose und vorallem im Jahr 2021, radikal verändert: Viel Me-Time, Entspannung, Stressreduktion, gesunde Ernährung, Physiotherapie, Kraft- und Ausdauertraining, ein stabiles Umfeld, Träume verwirklichen und Sport - mehr braucht es nicht, um sich für ein anderes, nicht geplantes Leben zu entscheiden. 😉
Vieles habe ich seit der Diagnose in Frage gestellt und es kostete mich alles, um positiv und hoffnungsvoll zu bleiben, mich meinen Schwächen zu stellen, das Stahlen in den Augen nie zu verlieren. Ich erzähle das, weil ich weiß, wie schwierig es ist, mit dieser Diagnose gegen den Strom zu schwimmen. Wenn du mit der Tragweite dieser Entscheidungen kämpfst, bist du nicht allein! MS hin oder her: "Du bist toll, so wie du bist"...."Das Leben ist schön. Von einfach war NIE die Rede!" 😉
Axel
Ich bin Axel, 54 und meine Diagnose datiert aus 2015. Ich hab immer schon Sport gemacht, 25 Jahre Badminton wettkampfmässig bis zur Bezirksliga gespielt. Und genau dabei hab ich mir die Trainingshärte und das Durchhaltevermögen geholt.
Als meine MS Fahrt aufnahm und ich zum Nichtstun verdammt war, brodelte es in mir. Wie ein Tiger im Käfig trottete ich (bildlich gesprochen) an den Käfiggittern auf und ab. Die Initialzündung war meine 1.Reha. Da lag vor den Therapieräumen eine Zeischrift und in ihr gab es eine Anzeige der Firma HASE Bikes. Kennt ihr das, wenn ihr etwas seht und es ist Liebe auf den ersten Blick? So ein Teil brauchte ich! Wieder zuhaus, einen Händler gesucht und einen quasi um die Ecke bei der Arbeit gefunden..und trotzdem fast 1 Jahr gebraucht, bis es in der Garage einziehen konnte.
Anfangs konnte ich nur 2 KM fahren und war platt wie eine Briefmarke. Durch kontinuierliches Training 2-3x/Woche konnte ich meinen Radius auf zuletzt 30 Km erweitern. Sobald das Wetter es zu lässt, bin ich unterwegs. Es ist wie eine Droge. Wenn ich unterwegs bin, vergesse ich meine MS und kann mich an der gewonnene Freiheit berauschen. Im Oktober 2021 waren es 5.000 Km auf der Uhr. Im letzten Jahr hatte ich immerhin 1.100 KM erstrampelt. Nicht gewollt, sondern einfach passiert. Wo ich ohne mein Bike jetzt stehen würde, kann ich nicht sicher sagen. Es fördert auf jeden Fall meine physische und psychische Gesundheit.
Euer Axel aka MS ROLLIROOKY
Tina
Ich heiße Tina, bin 31 Jahre als und komme aus Bayern. Offiziell habe ich die Diagnose MS seit einem Jahr. Im Jahr 2017 hatte ich mein ersten Schub. Meine rechte Hand wurde taub, anschließend beide Beine. Ich war damals stationär im Krankenhaus - etliche Untersuchungen sind gelaufen. 2018 und 2019 hatte ich meine jährlichen Kontrollen (MRT Kopf und HWS) mit anschließender Besprechung beim Neurologen. Im Oktober 2020 war ich wieder beim Radiologen, und leider wurde eine erneute Läsion in der HWS gefunden. und ich hatte Schwindel beim Aufstehen.
Somit ist die Diagnose MS bestätigt....Ich habe anschließend mit der Plegridy- Therapie und Spritzen alle 2 Wochen angefangen. Natürlich war das ein „Schock" für mich und meine Familie als die Diagnose feststand. Aber ich war schon immer eine Kämpferin. Im Februar 2018 kam mein erster Sohn im 9 Monat still auf die Welt.
Die Zeit danach war natürlich sehr schwer, und auch heute noch.
Aber ich habe mich zurückgekämpft und lasse mich durch die Diagnose nicht unterkriegen. Ich habe die MS „Fridolin" getauft. Mein Ausgleich ist mein Sport (täglich mind. 10.000 Schritte), raus an die frische Luft. Egal ob Ausdauersport oder einfach nur ein langer Spaziergang. Ich habe meine Ernährung etwas umgestellt. Sonst versuche ich einfach das Leben zu genießen. Natürlich gibt es auch schlechte Tage. Aber alleine wegen meines 2 1/2 jährigen Sohnes muss ich stark bleiben.
Was ich noch lernen muss ist Stressvermeidung und Pausen einzulegen, aber da bin ich guter Dinge.
Matthias
09.01.2013, daheim. Meine Beine fühlen sich seltsam an, die Koordination fällt mir schwer, als ob ich zu viel gebechert hätte. Was ist das denn?
Der Arzt später bei Betrachtung der MRT-Bilder ohne Vorwarnung: „Ah, Sie haben MS.“ Was ist MS? Eine schreckliche Krankheit! Bei der Anzahl der Entzündungsherde sogar mit der Prognose eines eher ungünstigen Verlaufs.
Darf ich noch träumen? Ein letztes Mal die Challenge Roth mit 3,8 km Schwimmen, 180 km Radfahren und 42,2 km Laufen finishen?
Den Kopf in den Sand zu stecken, ist nicht meine Art. Ich frage im Triathlon-Forum, ob Sportler bekannt sind, die trotz MS einen Ironman finishten. Die Reaktionen und die Anteilnahme sind überwältigend. Ich höre zwar nur von einer einzigen jungen Frau, die trotz MS zwei Langdistanzen finishte, aber genau das stachelt mich an:
Warum sollte ich es nicht auch schaffen?
9 Jahre später. 2021 absolvierte ich meine 16. Ironmandistanz, davon 11 mit MS, einen 100 Km-Lauf, einige Ultramarathons und ein 12-Km-Schwimmen. Ich kann kaum glauben, was trotz - oder vielleicht auch wegen der MS möglich geworden ist. Ich durfte mir so viele geheime Träume erfüllen und auch außerhalb des Sports bewältigte ich plötzlich früher unüberwindbar scheinende Hürden.
Ich sehe meine MS in erster Linie nicht als Gegnerin, ich akzeptiere sie als Partnerin, aber eben gleichberechtigt, nicht mir übergeordnet. Es hilft nicht, Energie an Situationen zu verschwenden, die man nicht ändern kann. Besser ist zu versuchen, das Positive herauszustellen. Ich könnte die MS auch mit einem Rucksack vergleichen. Ich merke ihn immer wieder, mal vollgepackt, oft vernachlässigbar leer, mal wacklig nervend, oft abgelenkt nicht spürbar. Das Gewicht erinnert mich jedoch, so seltsam es klingen mag, auch an meine Chancen, eine Pause einzulegen und durch den Inhalt neue Kraft zu tanken. Letztlich lehrte mich die MS, nie zu früh das Streben nach dem Glück aufzugeben. Die Art der Beeinträchtigung oder die Höhe des Ziels ist dabei vollkommen zweitrangig. Die Hauptsache ist, sich das Träumen zu bewahren.
Hier findest Du den Link zu Matthias´Buch: https://www.bod.de/buchshop/das-leben-ist-zu-kurz-fuer-beinschlagtraining-matthias-mueller-9783750406414.
Stefan
Im Jänner 2008 war ich bei strahlendem Sonnenschein Langlaufen. In einer steilen Abfahrt veränderte sich meine Sicht. Ich konnte das linke Auge nicht mehr scharf stellen, die Farben verloren an Intensität. Ich spürte sofort, da stimmte etwas nicht. Wenige Wochen später bestätigte sich dieses Gefühl und ich erhielt die Diagnose MS.
Als Mediziner hatte ich viele MS Patienten gesehen, die von der Krankheit schwer gezeichnet waren und so brannte sich in mir ein Bild dieser Erkrankung ein, welches sich zum Glück nicht bewahrheitete. Es folgten Jahre in denen es mir psychisch schlechter ging als körperlich und irgendwann auch der Moment in dem es mit meinem Körper bergab ging.
Im Nachhinein war dieser Moment meine Chance. Ich begann nach Alternativen zu suchen, öffnete mich anderen Zugängen als den schulmedizinischen und fand sowohl seelisch als auch körperlich meinen Weg zurück ins Leben. Ich verabschiedete mich von dem festgefahrenen Bild, welches ich von dieser Erkrankung hatte und lebe heute ein gesundes, beschwerdefreies und glückliches Leben. Ich betreibe viel Sport und verbringe intensive Zeiten mit meinen Kindern.
Hier findest Du Stefans Seite: https://stefanhainzl.com
Hier findest Du das Buch von Stefan: Comeback- Mein Weg zurück ins Leben
https://www.weltbild.at/artikel/buch/comeback
Judith
Als die zuständige Ärztin damals meine MS diagnostizierte, saß sie mir gegenüber und blättert in einem Hochglanzmagazin, in dem die verschiedenen Basistherapien beschrieben waren. Es hätte auch ein Urlaubskatalog sein können- so hübsch sah das Heft aus: Der Gosausee auf dem Titelblatt. Mechanisch zählte sie die Vor- und Nachteile der verschiedenen Medikamente auf, kein Wort zu gesundheitsförderlichen Lebensstilfaktoren.
Ich war im Schock und wusste nur, dass ich mich zuerst sortieren müsse, um dann mit meinem Körper gemeinsam heraus zu finden, was mir denn in dieser Situation am Besten tun würde. Auf mein Zögern bezüglich Medikation reagierte sie entsetzt- schließlich hätte ich zwei kleine Kinder und müsse möglichst lange „funktionieren".
Die erste Zeit war eine emotionale Achterbahnfahrt- zwischen Zuversicht und starker Verunsicherung, und ich fragte mich immer wieder ob ich in ein paar Jahren noch gehen, geschweige denn laufen würde können. Das Internet war voll düsterer Prognosen für Menschen wie mich.
Und dann dachte ich: Wenn es nur eine Person gäbe, die trotz dieser Diagnose auch viele Jahre später ein sportliches, gesundes und erfülltes Leben führen würde, könnte das ja bei mir auch so sein. Also fing ich an, im Internet so eine Person zu finden. Und ich hatte Glück.
Heute, 10 Jahre später ist mein Leben besser denn je. Ich habe zu meinen beiden wunderbaren Kindern ein Drittes bekommen und ich liebe meinen Beruf. Meine MS ist ein Teil meines Lebens und erinnert mich immer wieder daran, sorgsam mit mir und meinem Körper umzugehen, auf Grenzen zu achten und Pausen zu nehmen. Sie hat mich Vieles gelehrt. Der Sport ist einer der wichtigsten Teile meines Alltags- die Bewegung in der Natur hilft mir beim Ausgleich, lässt mich Lebendigkeit spüren, Gedanken loslassen und immer wieder tiefen Frieden finden.
Wenn ich laufe, genieße ich es, an mein Limit zu gehen. Das Beste beim Wettkampf ist nicht, die anderen zu besiegen, sondern die eigenen Grenzen in meinem Kopf.
Robert
Servus ihr Kämpfer,
mein Name ist Robert (Rob). Ich bin 46 Jahre jung, verheiratet und habe einen Sohn. Ich arbeite seit 25 Jahren bei der gleichen Firma im IT Bereich.
Vor 10 Jahren kam die MS, mein „BEAST“, in unser Leben. Als „ambitionierter“ Sportler, seit ich denken kann, hat mir die Diagnose den Boden unter den Füßen weg gezogen. Die ersten 5 Jahre hatte ich extreme Probleme zu akzeptieren, dass ich nicht mehr so kann wie vor der Diagnose.
Inzwischen bin ich super glücklich, den Sport, insbesondere das Joggen, nicht mehr als Wettkampf, bzw. als Sucht zu sehen, sondern bin einfach sehr dankbar, dass es überhaupt noch geht.
Ich muss keine extremen Leistungen mehr bringen und wenn es mal nicht so „läuft“, kann ich auch mal Fünfe gerade sein lassen.
Körperlich haben mehrere Ärzte erwähnt, dass es schon sehr viel schlechter stehen könnte, wenn ich nicht so fit gewesen wäre. Immer wieder sind sie über die schlechten Werte bei den Leitgeschwindigkeiten in den Beinen erstaunt……
Für mich merklich ist allerdings, wie sich die positiven Effekte vom Sport auf meine Depressionen auswirken. Was immer körperlich sein könnte, mag ich nicht zu beurteilen, aber definitiv kann ich die tolle Wirkung von Sport auf meine Psyche erkennen.
Gaby
1984 bekam ich die Diagnose Multiple Sklerose ein paar Monate nachdem ich meine Ausbildung zur MTA begonnen hatte. Eine Sehnerventzündung legte einen weißen Schleier über mein rechtes Auge, der mich über mehrere Monate begleitete. Das einzige Medikament, das es damals gab war Cortison.
Meine Mutter war der festen Überzeugung: Du hast das nicht. Und so vergaß ich nach einigen Monaten diese Diagnose und lebte mein Leben. Ich gründete eine Familie mit zwei wunderbaren Töchtern. Ich machte mir keine Gedanken über die Diagnose und worauf ich achten und Rücksicht nehmen sollte.
1999 entschloß ich mich zu einer Ausbildung als Qigong-Lehrerin. Mein Unterricht war beliebt und so waren meine Kurse, die ich neben der Krankenhaustätigkeit gab immer ausgebucht. Ein paar Jahre später entdeckte ich die Kombination von Qigong und Klangschalenmelodien. All die Jahre ab 1988 gehörte regelmäßiges Joggen (5 x pro Woche , 3-9 km) und im Sommer Schwimmen (5 x pro Woche, 1000 m) zu meinem Tagesprogramm. Nicht wegen der MS, sondern weil ich Spaß daran hatte.
Die MS machte sich erst wieder bemerkbar in der Trennungsphase von meinem Partner. Der emotionale Stress war zuviel. Der Neurologe versuchte, mich zu einer Basistherapie zu überreden. Avonex, Copaxone und Tecfidera. Ich schaffte es nie länger als ein paar Wochen durchzuhalten. Ich habe unterschiedliche Ernährungsmodelle ausprobiert, aber bei keinem einen dauerhaften Vorteil erlebt.
Mein Fazit ist: der Körper schickt uns Botschaften. Meine Schübe passten immer genau zur Lebenssituation. Wenn ich die Situation nicht mehr sehen konnte, konnte ich nicht mehr sehen. Und wenn mir alles zuviel war, hatte ich taube Finger oder Gehstörungen. Wenn du weitermachen willst wie zuvor helfen dir Medikamente (vielleicht) eine Weile. Dauerhaft glücklich und zufrieden zu sein bedarf aber einer Kurskorrektur.
Deshalb unterstütze ich jetzt als ganzheitlicher Coach Menschen bei ihrer Veränderung.
Ich lebe heute nach 37 Jahren MS mit leichten motorischen Einschränkungen von Händen und Beinen.
Ralf
Als ich 2009 die Diagnose bekam, war ich kurz erleichtert. Natürlich hatte ich mich bereits mit den Veränderungen meines Körpers auseinandergesetzt und war mir eigentlich sicher, dass es etwas viel Schlimmeres sein musste. "Na, dann geht ́s ja immerhin weiter", aber so einfach war es doch nicht. Ich habe mich zur Basistherapie überreden lassen, verschiedene weitere Medikamente ausprobiert und natürlich war ich auch eine Weile down.
Eigentlich der Supergau für einen immer aktiven Menschen: Familie, Reisen, Sport und dann fiel die Diagnose auch noch in das Gründungsjahr der eigenen Firma. Wenn ich das alles irgendwie fortsetzen wollte, konnte ich jetzt nicht rumjammern und mich von Medikamenten ruhigstellen lassen.
Als erstes habe ich alle Medikamente abgesetzt, dann habe ich wieder mit Sport begonnen, mich mit Schwung in die Arbeit gestürzt. Die Familie hat mein Handicap schnell als weiteres Mitglied aufgenommen und akzeptiert, dass ich nicht mehr jeden Tag Vollgas geben kann. Ich habe durch die MS aber auch gelernt, etwas sorgsamer mit mir und meinen Reserven umzugehen. Ich hatte seither nie Langeweile, komme nicht oft dazu, mir Gedanken zu machen wie es weiter gehen könnte. Das ist gut so, bremst nur die eigene Kreativität aus.
Zum 50. Geburtstag habe ich mir dann ein Sportjahr geschenkt. Na ja, ein Radjahr – einen anderen Sport kann ich fast nicht mehr ausüben. Fixpunkt war die Tour mit Andreas Beseler (im Juni 2014 mit dem Rennrad von Frankfurt nach Barcelona). Wir haben mit 35 Radlern mit und ohne Handicap, Profis und Hobbysportlern 2 unvergessliche Wochen verbracht – dabei hat sich eine tolle Gemeinschaft entwickelt. Die mit Handicap haben Unglaubliches geleistet, die Profis haben uns unterstützt und sicher auch etwas Motivation durch uns erfahren. Wir haben viele positive Rückmeldungen von Betroffenen erhalten, die ermutigten, an der Stelle weiterzumachen und zu zeigen, dass immer etwas geht – aber nicht von allein, man muss schon selbst den Hintern heben und versuchen trotzdem Spaß zu haben.
Der Text von Ralf erschien auch im Buch: "Madame Sabotage" von Heike Röben: https://www.morawa.at/detail/ISBN-9783738604405/Röben-Heike-A./Madame-Sabotage
Hier gehts zu Ralfs Homepage: https://haukenet.wordpress.com
Monika
Die ersten Symptome meiner MS merkte ich 2015 im Herbst. Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Füßen und Beinen. Im Januar 2016 kam ich ins Klinikum Kempten und nach einer Woche Diagnostik teilte mir der Arzt das Resultat mit. Ich hatte MS und somit tausend Fragen, Ängste und Sorgen. Ich stand damals voll im Berufsleben und meine Arbeit mit behinderten Menschen in einer WfbM machte mir sehr viel Freude und füllte mich aus. In meiner Freizeit war ich schon immer sehr aktiv und hatte ein großes soziales Umfeld.
Bereits im Jahr 2018 wurde ich wegen voller Erwerbsminderung voll berentet. Nach meinem Empfinden ist die MS bei mir sehr schnell vorangeschritten obwohl ich von Anfang an mit Basistherapien dagegen steuerte. Auch Ergo-, Physio- und Psychotherapien standen regelmäßig auf meinem Programm. 4 Rehas habe ich seitdem besucht, in denen ich sehr viel über Resilienz, Entspannungsmethoden, medikamentöse Möglichkeiten und den Umgang mit eigenen Grenzen kennengelernt habe. Seit über 2 Jahren habe ich die chronisch progrediente Verlaufsform, einen GdB von 70 mit Merkzeichen G+B und einen Pflegegrad.
Kraft tanke ich in erster Linie in der Natur beim Wandern, Radfahren oder beim Schwimmen im See. Obwohl ich nahezu bei jedem Wetter raus gehe, habe ich auch einige Alternativen für zu Hause: Ergometer Training, Yoga, Feldenkrais und Dehnungsübungen. Seit ca. 1,5 Jahren mache ich auch täglich 1-2 Mal Meditation wodurch ich mir sehr viel näher gekommen bin und ich alles viel gelassener sehen kann.
Mein Leben hat sich durch die MS sehr verändert und doch bin inzwischen sehr dankbar dafür. Ich habe mich selber, meine Stärken und Schwächen besser kennengelernt. Auch wenn es Zeiten gibt in denen ich kaum laufen kann, unter starken Schmerzen leide oder mir das Sprechen schwer fällt, ist Jammern und den Kopf in den Sand stecken gar nicht mein Ding.
Ich sehe diese Krankheit jeden Tag als neue Herausforderung, ich wachse daran und bin einfach nur neugierig, was die Zukunft bringt.
Gernot
Diagnose MS mit 28 Jahren (1993) und nach mehreren Schüben sowie einem falschen Vertrauen in die Schulmedizin, ging mir dann 2005 ein „Licht“ an! So hat sich mir bestätigt, dass es für die Diagnose MS eine anerkannte Ursache gibt. So fand ich zu meinen Weg: „Natürlich gesund mit Mehr Spaß“ und entsprechender Eigenverantwortung.
Ich bin doch lieber „unglaublich gesund“ statt „unheilbar krank“…und DU? Ich hatte schon einiges in meinem Leben umgestellt und ich wusste nun, dass nur ICH alleine (m)eine Lösung finden kann. Als Unternehmer war ich ein Getriebener von mir selbst.
Die Natur war mir immer wichtig und da ich in einem „Naturpark Paradies“ leben darf, konnte ich die notwendige Kraft + Energie bei meiner Familie und in meiner Heimat, nun annehmen. Mit dem Ziel: vom Rollstuhl aufs Einrad, kämpfte ich mich selbst wieder auf die Beine. Bei meinem vorläufig letzten Schub (2005) war ich innerhalb einer halben Stunde blind. Ich wusste aber sofort, was zu tun ist und dass ich noch viel Freude und Spaß in meinem Leben haben werde. So vertraue ich heute ganz der Natur (nehme spezielle Naturprodukte) und konnte zwischenzeitlich, „natürlich“ durch mehrere Befunde bestätigt, beweisen, dass ca. 95% meiner Schädigungen (MS Herde im Gehirn) verschwunden (im MRT) sind. MS bedeutet für mich MEHR SPASS und so stieg ich im Alter von 50zig Jahren in den Blindensport Ski Alpin ein und schaffte es innerhalb von nur 3 Jahren in die Weltspitze! (2018 Paralympics + 2019 ParaWM). Heute gebe ich als Erfahrungstherapeut, meine „Mehr Spaß Therapie“ jedem, der seine Situation verbessern will, gerne weiter. (Gratis - auch gerne gegen eine Spende für diverse MS Projekte, die ich leite) Jeder kann sein Ziel erreichen, wenn er bereit ist, es konsequent umzusetzen! Ein Motto von mir: „ondare redn.i-tuas“ MSG (MitSpaßGesund) Gernot
Gernots Buch und weitere Infos findest du unter www.i-tuas.at
Bestelle das Buch bei ms moves und ich Spende 5.-€ pro Buch für den Verein.
Martin
Mein Name ist Martin Geicsnek. Ich erhielt die MS Diagnose 1996.
Es hat mich sehr hart getroffen, da meine Großtante ebenfalls MS hatte und sie leider mit nur 34 Jahren verstorben ist. Doch das war 1962 und seither hat sich behandlungstechnisch zum Glück sehr viel getan. Nach der Diagnose im AKH Wien verhielt ich mich so, wie es die Ärzte empfohlen hatten: Schonung, keine Stress, keine Hitze und kein Sport. Doch ich hatte in den ersten drei Jahren viele Schübe und daher wollte man mir schon eine Chemotherapie verabreichen.
Ich verneinte jedoch, begann einen Immunmodulator(COPAXONE) zu spritzen und ich begann zu Laufen. Da ich vor der MS Diagnose Fußballer(bis Regionalliga) war, stellte Sport für mich kein Problem dar. Daher entschied ich mich dann auch(entgegen dem Rat meines Arztes), einen Marathon zu laufen. Dieser hat dann keinen MS Schub ausgelöst und es ging mir danach psychisch und physisch sehr gut.
Bis heute bin ich 109 Marathons weltweit gelaufen, habe an 13 Ultraläufen teilgenommen und ich habe auch 8 Ironmans erfolgreich absolviert. Und der MS hat es nie geschadet. Eher im Gegenteil! Obwohl ich wegen einer Fußheberschwäche heute schon oft stürze, laufe ich nach wie vor.
Never give up!
Liebe Grüße Martin
Andre
Zum ersten Mal stand bei mir die Diagnose MS zur Debatte, als ich 23 Jahre alt war. Mein damaliger Hausarzt sagt dann: »Ich glaube, Sie haben MS. Medikamente, die über den Placebo-Effekt hinaus gehen, gibt es noch nicht wirklich. Frau Meyer ist 73 Jahre alt, hat MS und spielt noch täglich Tennis. Vielleicht sollten Sie wieder mit Leichtathletik anfangen.«
Dafür habe ich mich dann entschieden. Bis ich zwanzig war, habe ich diesen Sport professionell betrieben. Meine Disziplinen waren der 400m Hürdenlauf, ich war Landesmeister und ich wurde gern für die Mannschaft im Zehnkampf eingesetzt. Ich bin die 100m unter 11 Sekunden gelaufen.
Das tägliche Training hat mir sehr gut getan, ich bin aber nie wieder annähernd an meine alten Leistungen heran gekommen. Hauptsächlich in Wettkämpfen wurde mir schwindelig oder es fehlten einfach ein paar Prozent. Im Training ist das ohne Druck durchaus noch ganz gut gelaufen, so bin ich eine Woche vor meiner MS Diagnose, als ich 32 war, die 400m im Training in 48,3 Sekunden auf der Aschenbahn gelaufen. Als ich dann die Diagnose bekommen habe, hatte ich gerade eine Sehnerventzündung und war auf dem linken Auge blind. Meine Beine wollten dann auch nicht mehr so. Ich musste mich um mich kümmern. Da ich auch gerade meine Firma durch einen Betrug verloren hatte, stand ich ziemlich mittllos da und bin nach Vorarlberg an den Arlberg gezogen. Dort bin ich täglich Rennrad gefahren, hatte keinen Stress und es ging mir gut.
Das mache ich heute noch so. Um mein Hirn zu trainieren, spiele ich seit vier Jahren gerne und mittlerweile gut Schach. Ich mag Wettbewerbe. Seit 2013 bekomme ich nach einer längerfristigen halbseitigen Lähmung Tysabri und bin damit schubfrei. In dieser Zeit hat sich vieles wieder verbessert. Ich habe Ataxie, Sehstörungen, eine schwächere rechte Körperhälfte, Taubheit von der Brust abwärts zu den Füßen hin, die ich nicht spüre, schlimmer werdend. Ohne Klickpedalen könnte ich nicht Radfahren.
Ich bin sehr zufrieden mit meinem Leben. In diesem Jahr möchte ich an Radrennen teilnehmen, weiter Schach spielen und eventuell einen Triathlon versuchen. Da müsste ich die Laufstrecke gehend bewältigen. Beruflich habe ich mich der MS angepasst. Ich arbeite nur so viel, wie ich zum Überleben muss.